Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) в партньорство с Русенския университет "Ангел Кънчев" отбелязаха Международния ден на редките болести, който се чества в последния ден на февруари. В първи и втори корпус на университета студенти раздаваха информационни брошури, а на обяд пуснаха в небето 100 разноцветни балона пред сградата на Ректората в знак на съпричастност към хората с редки болести. На събитието присъства зам.-ректорът по международното сътрудничество доц. д-р Галина Иванова.
Националният алианс, клуб „Здраве ” на Русенския университет и Община Русе от 2015 ежегодно организират информационни кампании, семинари и обучителни срещи. Основна цел на тези дейности е да се повиши информираността на обществото за нуждите на тези хора.
Началото на инициативата за отбелязване на Деня на редките болести е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране. АРЕНА
|
