На 17 май близо 500 емблематични сгради в цял свят ще бъдат осветени в подкрепа на глобална инициатива за борба с рядкото заболяване неврофиброматоза. За първи път 4 български града се включват, като сред тях е и Русе. „Да осветим НФ“ ще се състои още в София, Велико Търново и Разград.
Събитието е посветено на борбата срещу неврофиброматоза (НФ), генетично заболяване, което засяга едно на всеки 2000 раждания или над 4 милиона деца по света. Макар да няма официални данни за България, според Европейската детска туморна фондация близо 3500 са засегнатите у нас от рядкото заболяване.
Инициативата е свързана с осветяване в синьо и зелено - официалните цветове на НФ - на близо 500 символни сгради, паметници и архитектурни забележителности в десетки държави. Сред тях са популярни локации като Ниагарския водопад, Кралския национален театър в Лондон, Дъблинския замък, Фонтан Сибелес в Мадрид, Националната галерия на Сингапур и много други.
В Русе след 21:00 ч. ще бъде осветен Пантеонът на възрожденците, в София - Националният дворец на културата, във Велико Търново - крепостта Царевец, а в Разград - Часовниковата кула.
Целта на кампанията е да повиши осведомеността и да информира за ползите от финансиране на научните изследвания в областта на неврофиброматозата и редките генетични заболявания.
Неврофиброматоза се отнася към група генетични състояния, причиняващи развитие на тумори по нервите в цялото тяло, които могат да причинят слепота, глухота, костни аномалии, обезобразяване, затруднения в обучението, инвалидизираща болка и рак. Понастоящем няма лек за неврофиброматозата, но в последните години има сериозен напредък в борбата със заболяването и дори първо регистрирано лекарство, което е достъпно за пациентите.
АРЕНА
|
RSS новини
